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もしよければ、お力を貸して下さい。
2009 / 05 / 09 ( Sat )
世の中には、私たちが知らない病気がたくさんあって、

でも、突然それが降りかかってくる場合もあり。。。





お友達の旦那様が、
ある日突然、「遠位型ミオパチー」と診断されたそうです。


筋力が低下していく病気で、
発症から5年~10年で車イスになり。。。
完治することもなければ、薬もないそう。

まだ、しゅうとと同い歳のお子さんもいらっしゃるのに。。。



治療薬等の開発が進んでいないのは、
稀少疾病のため、
まだまだ認知度も低く、
”難病指定及び特定疾患の認定”もされていないから。



治療薬開発を早期に実現するために、
患者会の方々が署名活動を行われています。

 遠位型ミオパチー患者会ホームページ


もし少しでも力になって頂ける方がいらっしゃったら、
オンライ署名もありますので、
遠位型ミオパチー患者会ホームページにアクセスしてみてください。



さらに、お力を貸していただけるなら、
この署名活動について、
お友達なり、ブログなりで紹介して下さい。


コピペできる紹介文があれば楽なんでしょうけど、
ワタシでは力不足でそんなに上手には書けませんでした><


宜しくお願いします。
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